ALLES OVER AUTISME

Antwoorden op veel gestelde vragen

Wat is autisme? door Cecile Blansjaar

Wat is autisme? door Cecile Blansjaar

drs. C. Blansjaar

Orthopedagoog en Autismespecialist

Wat is autisme? door Cecile Blansjaar

Wat is autisme? door Cecile Blansjaar

drs. C. Blansjaar

Orthopedagoog en Autismespecialist

Wat is autisme?

WAT IS AUTISME?

Autisme is een stoornis die zich uit op verschillende ontwikkelingsdomeinen van mensen. Er zijn bijvoorbeeld opvallendheden zichtbaar bij mensen met autisme in gedrag (stereotiep gedrag), communicatie/taal, leervermogen, sociaal-emotioneel functioneren en motorisch functioneren. Mensen met autisme hebben moeite met flexibiliteit (kunnen star/rigide zijn en hebben hang naar routines), sociale vaardigheden herkennen en toepassen en met communicatie (zowel begrijpen als toepassen). Dit uit zich in moeilijkheden in het dagelijks functioneren voor mensen met autisme. Contacten met anderen verlopen bizar, stroef of bijvoorbeeld opdringerig. Mensen met autisme weten niet goed hoe ze contact aan moeten gaan, maar willen wel contact met hun omgeving. Dit maakt het moeilijk om vriendschappen te krijgen en te onderhouden of bijvoorbeeld een liefdesrelatie aan te gaan. Ook binnen het dagelijks leven op het werk/dagbesteding kan de drang naar routines en vaste structuren voor anderen bizar overkomen en irritatie opwekken. Mensen met autisme krijgen te maken met stempels als ‘gek, onbeleefd, koppig, asociaal’ etc. omdat het ook zeker voor de omgeving lastig kan zijn om met iemand met autisme om te gaan. Door deze dagelijkse beperkingen en reacties vanuit de omgeving hebben mensen met autisme vaak veel stress en moeite met verandering. Ze kunnen zich moeilijk aanpassen op nieuwe situaties. Ook zie je bij mensen met autisme terug dat ze gericht zijn op selectieve interesses (bv. treinen, computers, het heelal).

 

Naar boven ^

Wat is autisme?

Wat is autisme?

Hoe herken ik autisme?

HOE HERKEN IK AUTISME?

Autisme uit zich per individu anders, er bestaat geen eenduidig kenmerk waar je alle personen met autisme op kunt screenen. Gedrag wordt vaak herkent door de omgeving als bizar en niet passend bij de leeftijd, maar de bevestiging van de diagnose autisme kan pas gedaan worden door uitgebreid diagnostisch onderzoek. De kenmerken van autisme zijn afhankelijk van IQ, leeftijd en bijvoorbeeld de omgeving waarin iemand woont/werkt/sport etc. Des te ouder en intelligenter de persoon met autisme is des te meer kan iemand zijn/haar uiterlijk kenmerken (‘fladderen, op tenen lopen, aparte manier praten, veel herhalen van gedrag) camoufleren en ook compenseren voor de omgeving. De niet zichtbare kenmerken zijn echter des te belangrijker om te onderzoeken bij het stellen van de diagnose. Mensen met autisme hebben moeite met het zien van het geheel, ze zien vaak onderdelen van het geheel zeer gedetailleerd maar hebben moeite met het volledige plaatje (zien puzzelstukjes in plaats van de hele puzzel). Daarnaast kunnen mensen met autisme zeer beperkt rekening houden met of hetgeen ze doen/willen passend is binnen de context op dat moment. Ze houden geen rekening met sociale scripts die mensen zonder autisme wel hebben. Dit kan onbeleefd overkomen, echter mensen met autisme zien niet dat hun gedrag niet passend is op dat moment. Hun inlevingsvermogen is beperkt. 

Naar boven ^

VANAF WELKE LEEFTIJD HEB JE AUTISME?

Autisme kan vastgesteld worden vanaf jonge leeftijd, het is een erfelijke aandoening die al bij zeer jonge kinderen te herkennen is in het gedrag. In de dagelijkse praktijk wisselt het op welke leeftijd de diagnose wordt gesteld. Dit heeft te maken met hoeveel ‘last’ de persoon met autisme ervaart in zijn dagelijks leven en de alertheid van de omgeving op de kenmerken van autisme. Mensen met autisme kunnen hun autisme ook vaak goed camoufleren, waardoor signalen die wijzen op de diagnose niet altijd direct gelinkt worden aan autisme. Autisme komt in Nederland voor bij 0.6-1% van de mensen. In Vlaanderen (België) ligt dit aantal gelijk aan Nederland. Het gaat dus om ongeveer 1 op de 100 mensen.

De kans op autisme wordt groter als de ouders op een latere leeftijd (40+) een kind krijgen. De kans op DNA fouten (genetische foutjes) komen vaker voor bij oudere ouders, dit vergroot te kans op autisme. Ook is de kans op autisme groter als autisme al in de familie voorkomt. Het herhalingsrisico bij identieke tweelingen is 70-80%, bij broers en zussen is dit 20%. Het herhalingsrisico is 25% bij eerstegraadsverwanten (ouders).

Naar boven ^

Vanaf welke leeftijd heb je autisme?

diagnose autisme

HOE KRIJG JE DE DIAGNOSE AUTISME?

Autisme wordt tegenwoordig vaker gediagnosticeerd dan vroeger. Dit komt doordat de diagnostische criteria steeds ruimer zijn geworden, daarnaast worden diagnoses steeds eerder gesteld. Het krijgen van een diagnose zorgt ervoor dat mensen hulp (geld/medicatie) kunnen krijgen, dit maakt ook dat de diagnose vaker wordt gesteld. Het opent deuren naar hulpverlening, die anders gesloten zouden blijven. Ook is het tegenwoordig niet meer gek om een diagnose te hebben, er is een grotere acceptatie en bewustzijn onder de Nederlandse bevolking. De diagnose autisme wordt niet alleen maar gezien als iets negatiefs (een beperking), maar ook als een kwaliteit. De kwaliteiten van mensen met autisme en normale begaafdheid worden bijvoorbeeld in het bedrijfsleven gericht ingezet (ICT sector).

De diagnose ‘autisme spectrum stoornis (ASS)’ wordt vastgesteld door een daartoe bevoegd psychiater/GZ psycholoog. De diagnose komt niet zomaar uit de lucht vallen, er wordt grondig onderzoek gedaan naar de kenmerken van autisme en het voorkomen van die kenmerken bij de persoon. Dit kan door middel van observatie, diagnostiek en gesprekken met de omgeving van de persoon met (mogelijk) autisme en met de persoon zelf. Er gaat dus een diagnostisch traject vooraf aan het vaststellen van de diagnose.

Naar boven ^

ZIJN ER VERSCHILLENDE SOORTEN AUTISME?

De recent geldende diagnose autisme staat beschreven in de DSM V, dit is het diagnostisch handboek waar alle criteria van alle diagnoses in beschreven staan. Dit handboek wordt gebruikt door psychiaters/GZ psychologen over de hele wereld om een diagnose volgens dezelfde richtlijnen vast te kunnen stellen. Binnen de DSM V is de diagnose ‘autisme spectrum stoornis’ 1 diagnose. In de vorige versie van de DSM, de DSM IV, was dit echter niet het geval. Binnen de DSM IV kwamen verschillende typen autisme (pervasieve ontwikkelingsstoornissen) voor: Autistische stoornis (Klassiek autisme), Stoornis van Rett, Desintegratiestoornis van de kinderleeftijd, Stoornis van Asperger en de Pervasieve ontwikkelingsstoornis Niet Anderszins Omschreven (PDD-NOS). Met de invoering van de DSM V zijn deze subtypen van autisme verdwenen. Er werden bij de DSM IV drie domeinen onderscheiden waarop kenmerken van autisme ‘gescoord’ moesten worden: beperkingen in de sociale interactie, beperkingen in de communicatie en stereotype beperkingen van gedrag. Ze zijn in de DSM V vervangen door twee domeinen: beperkingen in de sociale communicatie en interactie en repetitief gedrag en interesses. Daarnaast wordt bij de DSM V de diagnose in ernst geclassificeerd, en niet meer op subtype autisme. Iemand heeft een matige tot ernstige autisme spectrum stoornis. De mate van ernst hangt samen met de hinder die de persoon met autisme in zijn/haar dagelijks leven ervaart door de diagnose.

Naar boven ^

soorten autisme

autisme bij jongens of meisjes

KOMT AUTISME VAKER VOOR BIJ JONGENS OF BIJ MEISJES?

Autisme komt vaker voor bij jongens dan bij meisjes. De verhouding mannen/vrouwen is ongeveer 3,5-5 mannen op 1 vrouw. Bij mensen met autisme en normale begaafdheid is de verhouding mannen/vrouwen ongeveer 6,6-9 mannen op 1 vrouw. Bij mensen met een verstandelijke beperking en autisme is de verhouding mannen/vrouwen 2 mannen op 1 vrouw.  Niet alleen autisme komt vaker voor bij jongens/mannen dan bij meisjes/vrouwen. Ook bij ADHD, dyslexie en gedragsstoornissen is dat het geval. Vanuit onderzoek wordt als verklaring gegeven dat veel stereotiep gedrag passend bij autisme ook een mannelijke aard heeft (overmatige interesse in treinen, dinosaurussen, het heelal). Bij vrouwen zijn deze overmatige interesses vaak passender bij de sekse (poppen, kleding). Vrouwen kunnen hun stereotype beter camoufleren en compenseren met hun intelligentie dan mannen. Zij proberen vooral niet op te vallen, waar door de diagnose bij vrouwen met autisme gemist kan worden. Daarnaast lijkt autisme bij vrouwen pas tot uiting te komen bij een grotere genetische belasting dan bij mannen. Ook speelt de manier waarop de omgeving met de persoon met autisme (met verbale vaardigheden) omgaat een rol (socialisatie). Bij meisjes is er eerder in de ontwikkeling al aandacht voor sociaal gedrag, meisjes leren ‘sociaal wenselijk’ te zijn. Ze leren invoelend te reageren. Bij jongens is deze aandacht er pas op latere leeftijd, dit zie je terug in het spel en leervermogen. Bij mensen met autisme en een verstandelijke beperking (met zeer beperkte verbale vaardigheden) zien we de sekseverschillen veel minder duidelijk terug.

Naar boven ^

WELK IQ HEBBEN MENSEN MET AUTISME?

Het IQ van iemand met autisme verschilt per persoon, net als bij mensen zonder autisme. In Nederland worden de volgende IQ grenzen aangehouden:

Hoog begaafd: IQ >130
Begaafd: IQ 120-129
Bovengemiddeld begaafd: IQ 110-119
Normaal begaafd: IQ 85-110
Zwakbegaafd: IQ 70/75-85/90
Lichte verstandelijke beperking: IQ 50/55-70.
Matige verstandelijke beperking: IQ 35/40-50/55
Ernstige verstandelijke beperking: IQ 20/25-35/40
Diepe verstandelijke beperking: IQ lager dan 20/25

Het intelligentieniveau van de persoon met autisme zegt wel iets over de zichtbare kenmerken van het autisme. Ook zegt het intelligentieniveau iets over het inzicht van de diagnose bij de persoon met autisme. Mensen met een normale begaafdheid en autisme kunnen bijvoorbeeld profiteren van behandeling als psycho-educatie, daarbij leren ze over wat het autisme voor hun dagelijks leven inhoud en hoe ze met hun autisme om kunnen gaan. Mensen met autisme en een verstandelijke beperking zij veel meer afhankelijk van de omgeving hoe er met hun autisme omgegaan wordt. Ongeveer 40% van de mensen met autisme heeft tevens een verstandelijke beperking. Bij mensen met een ernstige verstandelijke beperking is dat <10%. Bij  mensen met een IQ van 85 en hoger is het percentage 40%.

Naar boven ^

autisme IQ

kind met autisme naar school

KUNNEN KINDEREN MET AUTISME NAAR SCHOOL?

Ja, mensen met autisme kunnen deelnemen aan onderwijs. Het soort onderwijs is afhankelijk van de ernst van het autisme, het IQ en mogelijk aanverwante problematiek van de persoon met autisme. Daarnaast is het afhankelijk wat de draagkracht is van iemand met autisme, op welke manier de lesstof wordt aangeboden (visueel), welke lesstof wordt aangeboden, op welk tempo de stof wordt aangeboden (mensen met autisme hebben langere verwerkingstijd nodig om informatie eigen te maken), hoe de klas is ingericht, of er veel prikkels zijn in de klas etc. Het hangt dus af van veel factoren of iemand met autisme deel kan nemen aan regulier onderwijs. Veel mensen met autisme maken gebruik van speciaal onderwijs, daar kan over het algemeen beter ingespeeld worden op de behoeften van iemand met autisme. Mocht het binnen onderwijs niet lukken, dan kan iemand met autisme binnen een dagbestedingssetting ontwikkeling doormaken.

Naar boven ^

KUNNEN MENSEN MET AUTISME WERKEN?

Ja, mensen met autisme kunnen werken. Eigenlijk geldt voor het werken voor mensen met autisme hetzelfde als bij het onderwijs. Het is afhankelijk van de mogelijkheden en draagkracht van de persoon met autisme of iemand regulier werk kan uitvoeren, begeleid werk doet of dagbesteding heeft. Ook het aantal uren/dagdelen verschilt naar gelang de draagkracht van de persoon. Belangrijk is dat er op de werkplek/dagbesteding gestructureerd wordt gewerkt en dat er voorspelbaarheid is in de werkzaamheden van de persoon met autisme. 

Naar boven ^

autisme en werken

zelfstandig wonen met autisme

KUNNEN MENSEN MET AUTISME ZELFSTANDIG WONEN?

Ja, mensen met autisme kunnen zelfstandig wonen, maar dit is niet voor alle personen met autisme weggelegd.  Er zal goed gekeken moeten worden naar de vaardigheden van de persoon met autisme en daarbij zijn/haar mogelijkheden en beperkingen in het dagelijks leven. Veel mensen met autisme lopen vast in routines van het dagelijks leven. Hun autisme kan ervoor zorgen dat situaties niet overzien worden, sociaal contact wordt vermeden of bijvoorbeeld de administratie en het huishouden uit de hand lopen. Mensen met autisme hebben moeite met plannen en organiseren en hebben hierbij vaak een hulpvraag op woongebied. Het IQ de mogelijke aanverwante beperkingen (op lichamelijk of geestelijk gebied) bepalen ook mede hoe zelfstandig iemand met autisme kan wonen. In Nederland zijn veel verschillende instellingen gespecialiseerd in het begeleiden van mensen met autisme. De ondersteuning van mensen met autisme binnen de woonsetting verschilt in frequentie en aard van de ondersteuning. Er kan ambulante hulp geboden worden aan huis bij iemand met autisme (voor administratie, organiseren van huishouden, indelen van vrije tijd etc), maar ook gezinsondersteuning (hulp bij opvoeding, keuzes maken in de opvoeding), een woonplek met 24-uurs ondersteuning (dag en nacht aanwezig in een groep) of een appartement binnen een zorginstelling met een aantal uur begeleiding per dag (met of zonder begeleiding in de nacht). Voor elke persoon met autisme is de hulpvraag in het dagelijks leven anders en is er dus ook een andere ondersteuningsbehoefte. Belangrijk is om deze ondersteuningsbehoefte samen met de persoon met autisme helder te krijgen, omdat de behoefte niet altijd direct herkent wordt en gecamoufleerd kan worden door de persoon met autisme.

Naar boven ^

HOE REAGEREN MENSEN MET AUTISME IN EEN DRUKKE OMGEVING?

Mensen met autisme hebben problemen op het gebied van prikkelverwerking (sensorische integratie). Mensen met autisme kunnen overgevoelig of juist ondergevoelig zijn voor sensorische prikkels (geluid, licht, geur en tast). Op drukke plekken is er meestal sprake van harde geluiden van verschillende toonhoogtes, geuren van mensen, (onbedoelde) aanrakingen en felle lichten. Denk hierbij bijvoorbeeld aan een winkelcentrum, de kermis, een concertzaal of de discotheek. Mensen met autisme kunnen zeer veel moeite hebben om met deze prikkels om te gaan. De prikkels komen vaak onverwacht en ongecontroleerd binnen bij mensen met autisme en zij kunnen de prikkel niet direct een plekje geven. Een aanraking kan voelen als een brandend gevoel, felle lichten kunnen ervoor zorgen dat iemand helemaal dichtslaat en geluiden kunnen oorverdovend zijn. Mensen zonder autisme kunnen de prikkels plaatsen en filteren, dit is moeilijk voor mensen met autisme. Dit maakt dat mensen met autisme drukke en/of onvoorspelbare plekken vaak vermijden.

Naar boven ^

reactie autisme in drukke omgeving

Faciliteiten voor mensen met autisme

WELKE FACILITEITEN ZIJN GESCHIKT VOOR MENSEN MET AUTISME?

Er zijn in Nederland zo genoemde ‘autisme vriendelijke’ plekken. Dit kan bijvoorbeeld een sportvereniging zijn gericht op autisme, een school, een woonvoorziening, een buurthuis, een tandarts, de bioscoop of een café. Ook bestaan er autismevriendelijke reizen voor mensen met autisme (en hun omgeving). Veel van deze plekken of organisaties gebruiken een logo waarop staat dat  de locatie/organisatie de intentie heeft autismevriendelijk te zijn. Men probeert zo goed mogelijk rekening te houden met de beperkingen, maar ook zeker de mogelijkheden van mensen met autisme op die locatie. Dit kan door middel van visuele communicatie (pictogrammen/foto’s) of bijvoorbeeld voorlichting/scholing over autisme. Het logo zorgt voor herkenbaarheid en begrip van de omgeving voor mensen met autisme. Het logo zegt niets over de kwaliteit van de locatie/organisatie.

Ook bestaat er een autipas voor mensen met autisme, zodat de omgeving rekening kan houden met het autisme. Deze kan aangevraagd worden bij de Nederlandse Vereniging Autisme (NVA). De faciliteiten kunnen niet allemaal autismevriendelijk gemaakt worden, het belangrijkste blijft de mensen met autisme vaardigheden aan te leren zodat ze binnen faciliteiten kunnen participeren. Mensen met autisme zijn leerbaar om een strategie toe te passen binnen de context van bijvoorbeeld een pretpark, een concertzaal, een voetbalstadion etc. We zullen goed moeten blijven kijken welke strategie passend is voor elk persoon met autisme. Het kan bijvoorbeeld helpen om een activiteit te gaan doen als je ergens moet wachten of een vaste plek te hebben binnen een stadion. We moeten niet alleen de focus hebben op aanpassingen van de omgeving, maar ook op het vergroten van de vaardigheden van de mensen met autisme zodat zij minder afhankelijk zijn van de omgeving.

Naar boven ^

HEBBEN MENSEN MET AUTISME VRIENDSCHAPPEN EN RELATIES?

Ja, mensen met autisme kunnen relaties en vriendschappen aangaan. Wel komen er struikelblokken in deze relaties voor zowel bij de mensen met autisme als bij hun partner met/zonder autisme. Door de grote behoefte aan structuur, voorspelbaarheid en routines en een beperkt inlevingsvermogen is het belangrijk continu afstemming te zoeken in de relatie. Zowel bij een liefdesrelatie als een vriendschappelijke relatie is gebaseerd op wederzijds begrip interesse en betrokkenheid. Mensen met autisme kunnen deze eigenschappen vanuit hun autisme vaak moeilijk interpreteren en uiten. 

Dit kan zorgen voor struikelblokken op communicatief, maar ook op seksueel gebied. De partner mist vaak de spontaniteit in de relatie en de juiste afstemming op de behoefte van de partner. Hierdoor kan eenzaamheid ontstaan zowel bij de partner als de persoon met autisme. Belangrijk is om de juiste ondersteuning te bieden aan mensen met autisme bij het aangaan van relaties. Hierbij kan voorlichting over hoe sociale concepten binnen relaties werken voor mensen met autisme helpend zijn. Ook helpt het om het huishouden volgens een vaste structuur uit te voeren als je samenwoont met iemand met autisme. 

Naar boven ^

autisme vriendschappen en relaties

Autisme kinderen krijgen en opvoeden

KUNNEN MENSEN MET AUTISME KINDEREN KRIJGEN EN OPVOEDEN?

Ja, mensen met autisme kunnen kinderen krijgen en opvoeden, dit vraagt echter veel energie van de persoon met autisme en zijn/haar partner. De diagnose autisme wil niet direct zeggen dat je geen goede ouder kan zijn. Ook het IQ van de persoon met autisme speelt een rol. Een leven met kinderen bestaat uit veel onvoorspelbare situaties. Het opvoeden van kinderen vereist uithoudingsvermogen, sociale vaardigheden en emotionele gevoelens. Voor mensen met autisme zijn dit ingewikkelde vaardigheden om passend binnen de situatie in te zetten. Dit kan zorgen voor conflictsituaties binnen het gezin. Daarnaast kan er sprake zijn van erfelijke belasting van het autisme op de kinderen, wat de gezinssituatie complexer maakt. Veel ouders met autisme van kinderen met autisme geven aan dat zij hun kinderen goed kunnen helpen, omdat zij gedurende hun leven al veel ervaring hebben opgedaan met hun autisme. Ze kunnen hun kinderen voorbereiden op reacties van de omgeving.

Naar boven ^

Heeft u een andere vraag? Laat het ons weten via het contactformulier.